Cesta Anny De Bayas Sanchez k bioetice a výzkumu komunikace v oblasti asistované reprodukce byla poměrně spletitá. Vystudovala italskou a ukrajinskou filologii a svoji profesní dráhu začínala jako asistentka a překladatelka pro zahraniční pacienty na jedné z klinik IVF. Obor asistované reprodukce a později i vědeckou práci si podle svých slov zamilovala. Z našeho rozhovoru bylo zřejmé, že si práce klinik reprodukční medicíny vysoce cení a že chce pomoci všem zúčastněným. Komunikace o IVF totiž není jen tak a není lehké domyslet ji do všech konců.
Jaký je vztah české veřejnosti k asistované reprodukci?
Už to není takové tabu jako dřív, protože hodně pacientů začalo o své zkušenosti mluvit, mezi nimi i známé osobnosti. Není to něco, co se týká jen úzké skupiny, a lidé mají o asistované reprodukci lepší povědomí než třeba před deseti lety.
Jak velké je to dnes téma?
Předpokládá se, že v České republice se každý pátý pár potýká s neplodností. Podle aktuálních dat se u nás díky asistované reprodukci narodí téměř sedm procent dětí. Česká republika má navíc neobvyklé postavení, protože jsme v tomto oboru dobří a patříme mezi světovou špičku. Jezdí k nám velké množství pacientů ze zahraničí – ze západní Evropy, USA, Kanady, Austrálie, takže máme v přepočtu na kilometr čtvereční mimořádně hustou síť center asistované reprodukce.
Jak jste se k tématu dostala vy?
Po magisterském studiu italské a ukrajinské filologie jsem nastoupila na zahraniční oddělení kliniky IVF, kde jsem asistovala a tlumočila italským pacientům, a obor jsem si naprosto zamilovala. Poté jsem několik let vedla vlastní projekt, který zahraničním pacientům pomáhal zorientovat se v nabídce klinik napříč Evropou. Právě tahle zkušenost na jedné konferenci zaujala bioetika z Univerzity v Navaře, který žádal o grant Horizon na analýzu webových stránek IVF klinik v několika evropských zemích. Grant získali a já se na něm podílela jako spoluřešitelka. Na téže konferenci jsem dostala i nabídku na doktorské studium, na které jsem nastoupila v Českých Budějovicích. Postupně mě ale čím dál víc lákala bioetika, a nakonec jsem se rozhodla přejít do Prahy.
Horizon vás tedy inspiroval k tomu, udělat něco podobného doma?
Přesně tak. Říkala jsem si, že by bylo skvělé, kdyby podobnou analýzu webů někdo provedl i v České republice, a když chcete, aby někdo něco udělal, většinou to musíte udělat sami. Zatímco jsem v Praze pokračovala v doktorském studiu bioetiky, požádala jsem proto o grant TA ČR Sigma Proof of concept. Ten jsem úspěšně získala a díky němu postupně vznikla platforma IVF DATA, zaměřená na zkvalitnění komunikace o asistované reprodukci, a propojila tak mou dřívější praktickou zkušenost s novým akademickým zázemím.
Proč je potřeba komunikaci o IVF zlepšit?
Jedná se o obsáhlé a složité téma, ale informace o něm jsou mnohdy zavádějící. Mohou být ovlivněny osobními zkušenostmi nebo marketingem a komunikace o asistované reprodukci často nezohledňuje skutečnost, že jde o psychicky extrémně náročnou záležitost. Zahraniční publikace potvrzují, že léčba neplodnosti a asistovaná reprodukce se v tomto podobají léčbě závažných onemocnění.
Málokdo si dokáže představit, jak neplodnost zasahuje do psychiky, partnerského vztahu nebo sociálního života. Je to strašlivě bagatelizováno. Dítě může být pro člověka smyslem života a měli bychom na to brát ohledy.
Myslíte i v marketingu?
Jde stále o zdravotnickou službu, ke které bychom měli přistupovat s pokorou. Reklama některých center je poměrně silová a může vytvářet nerealistická očekávání. Kliniky například prezentují svoji úspěšnost, ale jak se měří, není jasné. S čísly se může různě čarovat. Léčba neplodnosti je nejistá, a i když klinika udělá všechno správně, nemusí být úspěšná. Cílem párů přitom není těhotenství, ale narození zdravého dítěte, a to pochopitelně není totéž.
Jaká jsou hlavní úskalí komunikace o asistované reprodukci?
Člověk nemusí domyslet do všech důsledků jazyk, který používá. Sama jsem měla během práce na Horizonu několik „aha momentů“. Třeba když kliniky slibují, že pacientům splní jejich sen. Přišlo by nám asi divné, kdyby někdo propagoval léčbu vážné nemoci jako splnění snu. Jako příklad mohou posloužit také vánoční slevy, které vytvářejí časový tlak na páry.
Obecným problémem je, že informace často cílí pouze na ženy. Může tak vznikat dojem, že je to pouze jejich problém. Ale mužská neplodnost je stejně významný faktor. Snažím se proto neustále zdůrazňovat, že jde o léčbu párů. Muž musí dostávat stejné penzum informací jako ženy. A tyto informace musí být transparentní a založené na faktech.
Říkáte, že na slovech záleží. Proto mluvíte o pacientech, místo klientech?
Ano, preferuji to. Slovo klienti naznačuje, že si návštěvu kliniky nějak vybrali, ale oni tam přišli, protože už nevidí jinou možnost.
Váš projekt míří spíše na pacienty nebo na kliniky?
Míří na obě strany. Snažím se fungovat jako jakýsi mediátor, spojovat obě strany, protože jde o oboustrannou komunikaci. Pokud něco kritizuji, je to míněno konstruktivně. Klinik asistované reprodukce si velmi vážím a mám v nich i řadu známých a přátel. Nestavím jedny proti druhým. Klinikám říkám, že je třeba dávat pacientům dostatek přesných informací, proto jsme pro ně vypracovali metodiku a doporučení, jak komunikaci zlepšit. Pacientům zase říkám, že nemohou být pasivní, že se mají aktivně informovat.
Kliniky a pacienti mají být partneři. Od paternalismu se už upouští. Pacient musí mít veškeré informace, na základě kterých se pak autonomně rozhoduje. Proto musí být tyto informace přesné. Oboustranná by ale neměla být jen komunikace, ale i respekt a empatie.
mal